Waarom een privacy statement?
In dit privacy statement leest u hoe Centre for Human Drug Research (CHDR) omgaat met uw persoonsgegevens.

Wie zijn we?
Wij zijn Stichting Centre for Human Drug Research, gevestigd aan de Zernikedreef 8, postcode 2333 CL Leiden. Wij zijn verantwoordelijk voor de verwerking van uw persoonsgegevens. U kent ons ook van Proefpersoon.nl.

Onze visie op uw privacy
Als onafhankelijk onderzoeksinstituut gebruiken we nieuwe methodes en technologieën voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Hierbij hechten wij veel waarde aan de bescherming van uw privacy en uw persoonsgegevens. We zorgen ervoor dat er zorgvuldig en secuur met uw persoonsgegevens wordt omgegaan zodat u het vertrouwen heeft dat wij er alles aan doen uw privacy te beschermen. Als we uw persoonsgegevens verwerken houden we ons aan een aantal uitgangspunten:

  • Rechtmatig, eerlijk en transparant: we verwerken persoonsgegevens alleen als het rechtmatig, eerlijk en transparant is.
  • Doelbinding: persoonsgegevens worden alleen verwerkt voor welbepaalde, uitdrukkelijk omschreven en gerechtvaardigde doeleinden.
  • Minimale gegevens: we verwerken alleen de persoonsgegevens die echt nodig zijn en niets meer.
  • Juistheid: uw persoonsgegevens moeten juist en actueel zijn.
  • Bewaartermijn: uw persoonsgegevens worden niet langer bewaard dan noodzakelijk voor het doel van de verwerking. Het bewaren van persoonsgegevens kan nodig zijn om onze taken goed uit te kunnen oefenen of om wettelijke verplichtingen te kunnen naleven.
  • Integer en vertrouwelijk: we gaan zorgvuldig om met persoonsgegevens en behandelen deze vertrouwelijk. Zo worden persoonsgegevens alleen verwerkt door medewerkers van het CHDR met een geheimhoudingsplicht. Onze medewerkers zijn verplicht tot geheimhouding van alle feiten en gegevens die hen ten tijde van het uitoefenen van het werk ten gehore komen en waarvan redelijkerwijs kan worden aangenomen dat dit privacygevoelige of vertrouwelijke informatie betreft. Daarbij zorgen we voor passende technische en organisatorische maatregelen voor de beveiliging van de persoonsgegevens.

Voor wie werken wij?
Wij voeren onderzoek uit voor opdrachtgevers (zogenoemde sponsoren), maar wij kunnen ook voor onszelf onderzoek uitvoeren. Wanneer u daadwerkelijk gaat deelnemen aan een onderzoek vertellen we precies met wie we samenwerken tijdens dat specifieke onderzoek. Voor elk onderzoek hanteren wij altijd onze uitgangspunten voor het verwerken van uw persoonsgegevens om uw privacy te garanderen en uw persoonsgegevens te beschermen.

Voor wie is dit Privacy Statement?
Dit privacy statement legt uit hoe wij persoonsgegevens verzamelen en verwerken als u:

  • Wanneer u geïnteresseerd bent om in de toekomst deel te nemen aan een van onze medisch wetenschappelijke onderzoeken en u aanmeldt via de website (Potentiële vrijwilliger)
  • Deelneemt in een van onze medisch wetenschappelijke onderzoeken, of zich daarvoor laat keuren (Vrijwilliger)
  • In het verleden heeft deelgenomen aan een van onze onderzoeken (Oud-vrijwilliger)
  • Een van onze websites of social media bezoekt (Online bezoeker)
  • Bij ons solliciteert (Sollicitant)
  • Leverancier of potentiële leverancier bent (Leverancier)

Dit privacy statement is niet bedoeld voor onze medewerkers, daarvoor geldt een aparte privacy statement.

Welke persoonsgegevens verwerken we?
Persoonsgegevens zijn alle informatie over u waardoor u identificeerbaar bent. Afhankelijk van de manier waarop u contact met ons heeft kunnen we de volgende persoonsgegevens verzamelen:

  • Contactinformatie: zoals naam, adres, telefoonnummer of e-mailadres.
  • Financiële informatie; zoals bankrekeningnummer of factuuradres.
  • Sollicitatie informatie: zoals CV en sollicitatiebrief.
  • Online identifiers; zoals IP adres. Zie hiervoor ook onze cookie verklaring.
  • Informatie om u te identificeren; zoals paspoort of identiteitsbewijs als we dat wettelijk verplicht zijn.
  • Burgerservicenummer (BSN); wanneer u deelneemt in of laat keuren voor een van onze Medisch Wetenschappelijke Onderzoeken.
  • Gezondheidsgegevens; wanneer u deelneemt in een van onze Medisch Wetenschappelijke Onderzoeken.
  • Biometrische gegevens; wanneer u deelneemt in een van onze Medisch Wetenschappelijke Onderzoeken.
  • Genetische gegevens; wanneer u deelneemt in een van onze Medisch Wetenschappelijke Onderzoeken.
  • Video- of fotobeelden; wanneer u deelneemt in een van onze Medisch Wetenschappelijke Onderzoeken of wanneer u ons gebouw bezoekt waar we camerabewaking hebben.
  • Alle overige informatie die u aan ons verstrekt en die gebruikt kan worden om u te identificeren.

We verzamelen persoonsgegevens via:

  • Direct contact met ons, wanneer u als u vrijwilliger deelneemt in een van onze Medisch Wetenschappelijke Onderzoeken
  • Cookies, wanneer u onze websites bezoekt. Zie hiervoor ook onze cookie verklaring.
  • Social media, zoals Facebook, Instagram en andere media voor marketing en recruitment doeleinden.
  • Veiligheidssystemen, zoals camerabewaking en toegangspassen wanneer u ons gebouw bezoekt.

Hoe verzamelen en gebruiken we uw persoonsgegevens
Hieronder staat een overzicht van persoonsgegevens die we verzamelen, het doel waarvoor ze gebruikt worden, de bron van de gegevens en de wettelijke grondslag.

Gebruik van uw persoonsgegevens indien u contact met ons heeft als:

  • Potentiële vrijwilliger
  • Vrijwilliger
  • Oud-Vrijwilliger
  • Online bezoeker
  • Sollicitant
  • Leveranciers, Sponsors

Potentiële vrijwilliger

Doel:

o Uitvoeren van website analytics
o Verkrijgen van contactgegevens voor onze vrijwilligers database
o Beoordelen voor deelname aan een Medisch Wetenschappelijk Onderzoek

Categorieën van persoonsgegevens die we kunnen verwerken:

o Contactinformatie
o Gezondheidsinformatie
o Online Identifiers

Bron van de persoonsgegevens:

o U, als u zich inschrijft via het aanmeldformulier op onze website

Wettelijke grondslag:

o Toestemming, zoals beschreven op de website registratiepagina in de Toestemmingsverklaring en het aanmeldformulier

Vrijwilliger

Doel:

o Uitvoeren Medisch Wetenschappelijk Onderzoek
o Vastleggen bewakingscamerabeelden
o Registratie als bezoeker
o Aanleveren van informatie over uitbetaalde bedragen aan de Belastingdienst

Categorieën van persoonsgegevens die we kunnen verwerken:

o Contactinformatie
o Financiële informatie
o Burgerservicenummer (BSN)
o Gezondheidsgegevens
o Biometrische gegevens
o Genetische gegevens
o Beeldinformatie
o Andere informatie die u ons heeft verstrekt en die kan worden gebruikt om u te identificeren

Bron van de persoonsgegevens:

o U, en/of de informatie die we ontvangen gedurende uw deelname aan het Medisch Wetenschappelijk Onderzoek

Wettelijke grondslag:

o Uitdrukkelijke toestemming: zoals beschreven in de toestemmingsdocumentatie waarin alle informatie staat wanneer u deelneemt aan een van de Medisch Wetenschappelijke onderzoeken en onze wettelijke verplichtingen aan u.
o Gerechtvaardigd belang: om de veiligheid van onze locatie te waarborgen.
o Wettelijke plicht: om te voldoen aan onze verplichtingen vanuit (fiscale) wetgeving

Oud-vrijwilliger

Doel:

o Uitvoeren Medisch Wetenschappelijk Onderzoek

Categorieën van persoonsgegevens die we kunnen verwerken:

o Contactinformatie
o Financiële informatie
o Gezondheidsgegevens
o Biometrische gegevens
o Genetische gegevens
o Beeldinformatie
o Andere informatie die u ons heeft verstrekt en die kan worden gebruikt om u te identificeren

Bron van de persoonsgegevens:

o U en/of de informatie die we hebben gekregen toen u deelnam aan een van onze Medisch Wetenschappelijke Onderzoeken.

Wettelijke grondslag:

o Uitdrukkelijke toestemming: Zoals beschreven in de toestemmingsdocumentatie waarin alle informatie staat wanneer u deelneemt aan een van de Medisch Wetenschappelijke Onderzoeken en onze wettelijke verplichtingen aan u.
Deze toestemming is door u in het verleden gegeven voor ingang van de huidige wetgeving.

Online bezoeker

Doel:

o Uitvoeren website analyses
o Verkrijgen contactgegevens voor onze vrijwilligers database
o Plaatsen van online advertenties
o Beantwoorden van vragen en informatieverzoeken

Categorieën van persoonsgegevens die we kunnen verwerken:

o Online identifiers
o Demografische informatie
o Contactinformatie

Bron van de persoonsgegevens:

o First party cookies

Wettelijke grondslag:

o Gerechtvaardigd belang dat wij hebben om u te werven als vrijwilliger voor een van de Medisch Wetenschappelijke Onderzoeken.

Sollicitant

Doel:

o Werving van medewerkers
o Vastleggen bewakingscamerabeelden
o Registratie als bezoeker

Categorieën van persoonsgegevens die we kunnen verwerken:

o Contactinformatie
o Wervingsinformatie (zoals CV, sollicitatiebrief)

Bron van de persoonsgegevens:

o U, uw referenties, uw vorige werkgever, recruitment websites en openbare bronnen

Wettelijke grondslag:

o Precontractuele activiteiten om een potentiële medewerker aan te nemen
o Gerechtvaardigd belang: om de veiligheid van onze locatie te waarborgen.

Leveranciers, Sponsors

Doel:

o Vervullen van verplichtingen uit de afgesloten contracten en/of service overeenkomsten.
o Vastleggen bewakingscamerabeelden
o Registratie als bezoeker

Categorieën van persoonsgegevens die we kunnen verwerken:

o Contactinformatie
o Financiële informatie

Bron van de persoonsgegevens:

o U, en/of de Kamer van Koophandel

Wettelijke grondslag:

o Contract: het contract dat we met u hebben afgesloten als leverancier of sponsor.
o Gerechtvaardigd belang: om de veiligheid van onze locatie te waarborgen.

Als er andere doelen zijn waarvoor we uw persoonsgegevens willen gebruiken maar die niet hierboven genoemd zijn, of als er veranderingen zijn in de huidige doelen dan zullen we dit laten weten door dit privacy statement aan te passen. Hoe we u daarover informeren kunt u lezen onder het kopje “Wijzigingen en veranderingen in dit Privacy Statement”

Met wie delen we uw persoonsgegevens?
We kunnen uw persoonsgegevens doorgeven aan de volgende ontvangers:

  • Derden, zoals de bedrijven en medische instellingen die genoemd zijn in het Toestemmingformulier dat u ondertekent wanneer u deelneemt aan een van de Medisch Wetenschappelijke Onderzoeken.
  • Dienstverleners die functies in onze opdracht uitvoeren, zoals technische en IT ondersteuningsbedrijven.
  • De Belastingdienst.

En in alle overige gevallen wanneer we hiertoe worden verplicht, bijvoorbeeld door een gerechtelijk bevel of een gerechtelijk vonnis.

Hoe lang bewaren wij uw gegevens?
We bewaren uw persoonsgegevens voor zolang we ze nodig hebben voor het doel waarvoor we ze verwerken. De bewaartermijn kan per doel verschillen. Om te bepalen hoe lang we ze bewaren kijken we naar:

  • De wettelijke vereisten en regels, zoals die voor Medisch Wetenschappelijk Onderzoek op Mensen en zoals de Algemene wet inzake rijksbelastingen.
  • De periode dat we een betekenisvolle relatie met u hebben, bijvoorbeeld zo lang u bent ingeschreven als vrijwilliger en informatie ontvangt van ons.
  • Als we geen contact hebben gehad gedurende vijf jaar dan verwijderen we uw gegevens, behalve als er een wettelijke vereiste is om uw gegevens langer te bewaren.

Aan het eind van de bewaartermijn worden uw persoonsgegevens verwijderd of geanonimiseerd. Anonimiseren houdt in dat uw persoonsgegevens worden ontdaan van alle mogelijke identificerende kenmerken, zodat niemand nog kan zien dat het over u gaat.

Wat zijn uw rechten?
U heeft de volgende rechten met betrekking tot uw persoonsgegevens:

  • Recht op inzage U kunt opvragen welke informatie we over u verwerken en waarvoor we deze gebruiken.
  • Recht op rectificatie U heeft het recht om uw persoonsgegevens te laten aanpassen als deze niet juist zijn.
  • Recht op wissing: U heeft het recht om uw persoonsgegevens te laten verwijderen als uw persoonsgegevens onrechtmatig zijn verwerkt, niet langer nodig zijn voor het doel waarvoor ze zijn verwerkt, óf omdat u uw toestemming heeft ingetrokken en wij geen andere geldige reden meer hebben voor de verwerking van uw gegevens.
    Wij wijzen u erop dat verplichtingen uit de regelgeving voor Medisch Wetenschappelijk Onderzoek op Mensen mogelijk dit recht beperkt, bijvoorbeeld omdat uw gegevens al deel uitmaken van onderzoeksresultaten en hierdoor de integriteit van de onderzoeksgegevens in het gedrang komen.
  • Beperking van de verwerking U kunt verzoeken dat uw gegevens tijdelijk niet gebruikt mogen worden. Hier kunt u gebruik van maken als uw persoonsgegevens niet juist zijn, onrechtmatig worden verwerkt, niet langer nodig zijn voor het doel waarvoor ze zijn verzameld of worden verwerkt, of indien u bezwaar maakt tegen de verwerking en uw bezwaar door ons nog in behandeling is.
  • Recht op intrekken van toestemming U kunt de toestemming gegeven aan ons om uw persoonsgegevens te verwerken op ieder moment intrekken. Dit heeft geen terugwerkende kracht. Dat betekent dat handelingen die al zijn uitgevoerd hun werking behouden.
    Wij wijzen u erop dat verplichtingen uit de regelgeving voor Medisch Wetenschappelijk Onderzoek op Mensen mogelijk dit recht beperkt, bijvoorbeeld omdat uw gegevens al deel uitmaken van onderzoeksresultaten en hierdoor de integriteit van de onderzoeksgegevens in het gedrang komen.
  • Recht op overdraagbaarheid van gegevens: U heeft in bepaalde gevallen het recht ons te vragen de persoonsgegevens die u aan ons heeft verstrekt over te dragen aan uzelf en/of een andere dienstverlener.
  • Recht van bezwaar U kunt bezwaar maken tegen het verwerken van uw persoonsgegevens, als we uw persoonsgegevens gebruiken voor andere doeleinden dan noodzakelijk voor de uitvoering van een overeenkomst of noodzakelijk voor het nakomen van een wettelijke verplichting. Wij toetsen uw bezwaar zorgvuldig en stoppen indien nodig met de verwerking van uw persoonsgegevens

Als u een van deze rechten wilt uitoefenen kunt u dat doen door contact met ons op te nemen, zie hiervoor onder het kopje “Hoe kunt u contact met ons opnemen?” aan het einde van deze verklaring.

We kunnen een redelijke vergoeding vragen wanneer u verzoeken doet voor extra kopieën van uw persoonsgegevens of veelvuldig verzoeken doet. Als we niet aan een verzoek kunnen voldoen, of voordat we een vergoeding in rekening brengen, informeren we u daarover. Voor zover mogelijk zullen we ook derden met wie we uw persoonsgegevens hebben gedeeld informeren als uw verzoek een correctie, wissing of beperking van uw gegevens betreft. Wij wijzen u erop dat we niet kunnen garanderen dat derden onze instructies altijd zullen opvolgen en we verzoeken u deze partijen voor zover mogelijk zelf direct te benaderen.

Hoe zijn uw persoonsgegevens beveiligd?
We hebben passende technische en organisatorische maatregelen genomen om ervoor te zorgen dat uw persoonsgegevens goed zijn beveiligd. De veiligheid van onze systemen en processen houden we voortdurend in de gaten. Gaat er toch een keer iets mis, dan ondernemen we meteen actie. Datalekken lossen we op en registreren we. Dat zijn we volgens de wet ook verplicht. We melden ze ook aan de toezichthouder en aan u, als dat nodig is.

Versturen we uw persoonsgegevens naar het buitenland?
Voor de onderzoeken die wij uitvoeren werken we samen met organisaties over de hele wereld. Binnen de Europese Economische Ruimte gelden dezelfde regels voor de bescherming van uw persoonsgegevens. De wetten in landen daarbuiten zijn mogelijk minder streng. Om ervoor te zorgen dat uw persoonsgegevens toch voldoende beschermd zijn in die landen nemen we passende veiligheidsmaatregelen. Die maatregelen staan in speciale contracten die we hebben afgesloten met de organisaties waarmee we het onderzoek doen.
Als u meedoet aan een onderzoek waarbij uw persoonsgegevens naar landen worden verstuurd onder passende veiligheidsmaatregelen, dan vertellen we hierover in het toestemmingsformulier. Wij zullen u hiervoor dan ook in sommige gevallen nog apart toestemming vragen. Voor het uitvoeren van anti-malware en anti-spam filters op email adressen kunnen we dienstverleners inhuren, zoals IT ondersteuningsbedrijven die zich buiten de EU bevinden.

Wijzigingen en veranderingen in dit Privacy Statement
De geldigheidsdatum van dit privacy statement staat onderaan deze verklaring. Indien er grote wijzigingen zijn in de manier waarop we uw persoonsgegevens verwerken, informeren we u hierover via een mededeling op onze website. De meest recente versie van de privacy statement is altijd te vinden op onze websites.

Hoe kunt u contact met ons opnemen?
Heeft u vragen over dit privacy statement, wilt u uw rechten uitoefenen of heeft u klachten over privacy? Dan kunt u contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van CHDR.
Stuur een email naar DPO-gegevensbescherming@chdr.nl

of stuur een brief naar:

CHDR
T.a.v. Functionaris Gegevensbescherming
Zernikedreef 8
2333 CL Leiden

U kunt ook rechtstreeks bellen naar onze Functionaris voor de Gegevensbescherming: 071-5246439

Ook kunt u altijd een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (www.autoriteitpersoonsgegevens.nl of bel via het gratis telefoonnummer 088-1805 250).

Versie 05 – 17 december 2021

 23 april 2021: Bericht voor deelnemers aan onderzoeken die zijn afgelopen, waarin gegevens werden gedeeld met landen buiten de Europese Economische Ruimte (EER)
Sinds de invoering van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) in mei 2018 worden de regels voor het delen van onderzoeksgegevens soms aangepast. Zo is onlangs vastgesteld dat het delen van onderzoeksgegevens met de Verenigde Staten van Amerika niet meer mogelijk is onder de voorwaarden die daarvoor golden (het zogenaamde privacy shield). Dat geldt ook voor onderzoeken die al helemaal zijn afgerond. Daarom is besloten om, in overeenstemming met de richtlijnen van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, deze algemene mededeling op de website te plaasten. Het zou kunnen betekenen dat uw persoonsgegevens in de Verenigde Staten en overige landen buiten de EER niet even goed beschermd worden als binnen de EER. Graag benadrukken we dat persoons- en onderzoeksgegevens alleen in gecodeerde vorm werden gedeeld en dat het vrijwel onmogelijk is gegevens naar u te herleiden. Verder vermelden we dat gegevens die werden doorgegeven nog gebruikt mogen worden als dat bijvoorbeeld in het belang is voor de beoordeling van de veiligheid van het onderzoeksmiddel.

Mocht u naar aanleiding van dit bericht vragen hebben dan kunt u contact opnemen met onze Functionaris voor Gegevensbescherming via DPO-gegevensbescherming@chdr.nl