Wat is systemische lupus erythematodes?
Systemische lupus erythematodes (SLE), ook wel lupus genoemd, is een auto-immuunziekte. Het afweersysteem is ontregeld waardoor het tegen het eigen lichaam keert. Er ontstaan ontstekingen op verschillende plekken in het lichaam. Ontstekingen komen het meeste voor in de huid, gewrichten, slijmvliezen en de nieren. Bij SLE wisselen periodes van verhoogde ziekteactiviteit zich af met periodes waarin de ziekte rustig is en er minder klachten zijn.
Wat is het verschil tussen cutane (CLE) en systematische lupus (SLE)?
Er zijn verschillende vormen van lupus erythematodes. Naast systemische lupus erythematodes bestaat er ook cutane lupus erythematodes (CLE). Bij CLE zijn er alleen klachten van de huid, terwijl bij SLE ook andere organen in de rest van het lichaam zijn aangedaan. Ontdek hier meer informatie over CLE.
Klachten en symptomen bij SLE
Door actieve ontstekingen in het lichaam ontstaan er vaak algemene symptomen:
- Koorts
- Vermoeidheid
- Verminderde eetlust
Wanneer er ontstekingen in gewrichten zijn, ontstaat er ook vaak pijn en stijfheid. Afhankelijk van welke organen ontstoken raken, kunnen de symptomen verschillen per persoon. Bij SLE zijn er actieve periodes waarin er veel klachten zijn. Deze periodes worden afgewisseld met rustigere periodes waarin er geen tot weinig klachten zijn.
Welke organen treft systemische lupus erythematodes?
Omdat bij SLE in het hele lichaam ontstekingen kunnen ontstaan, kunnen er verschillende organen betrokken raken. In de meeste gevallen zijn er ontstekingen in de huid, gewrichten en nieren.
Huid en slijmvliezen
Een kenmerk van SLE is rode uitslag op de wangen en neus dat lijkt op de vorm van een vlinder. Over het hele lichaam kunnen rode plekken ontstaan door ontstekingen in de huid. Ook de slijmvliezen (bijv. in de neus, mond of darmen) kunnen ontstoken raken waardoor er kleine wondjes ontstaan. Mensen met SLE zijn extra gevoelig voor zonlicht en moeten de zon zo veel mogelijk proberen te vermijden en de huid goed beschermen met zonnebrandcrème.
Nieren
Bij SLE kunnen ook ontstekingen in de nieren ontstaan. Omdat de nieren normaalgesproken afvalstoffen uit het bloed filteren, is het gevaarlijk als de nieren niet goed functioneren. Soms is de ontsteking pas merkbaar wanneer er al schade aan de nieren is ontstaan. Bij blijvende schade kan het zijn dat de nieren onvoldoende werken en is dialyse nodig om afvalstoffen te kunnen uitscheiden.
Gewrichten
Ontstekingen in de gewrichten komen vaak voor bij SLE. Voornamelijk de gewrichten in handen en voeten zijn vaak ontstoken. Dit leidt tot stijve en pijnlijke gewrichten. Het bewegen wordt moeilijker en dagelijkse activiteiten kunnen steeds lastiger worden.
Hoe wordt de diagnose SLE gesteld?
De diagnose SLE wordt gesteld op basis van de combinatie van klachten die iemand ervaart. Er wordt lichamelijk onderzoek gedaan waarbij wordt gekeken naar de huid en de gewrichten. Daarnaast kan bloedonderzoek helpen met vaststellen of het om SLE gaat, of juist eventuele andere ziektes uitsluiten. Ook wordt er gekeken naar ontstekingswaarden en de nierfunctie. Het kan zijn dat er verschillende artsen betrokken raken, om de verschillende organen te onderzoeken.
Oorzaken van SLE
Het is niet bekend wat de oorzaak is van SLE. Het afweersysteem keert zich tegen het eigen lichaam, maar waarom is niet bekend. Er zijn enkele factoren die klachten van SLE kunnen beïnvloeden.
- Erfelijke factoren: SLE is niet erfelijk. Maar in sommige families lijkt er een aanleg voor auto-immuunaandoeningen te zijn. Erfelijke factoren lijken dus een rol te spelen bij de kans op het ontwikkelen van SLE.
- Hormonen: SLE komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Er wordt daarom gedacht dat vrouwelijke hormonen een rol spelen in de ontwikkeling van SLE, maar hoe is nog niet bekend.
- Omgevingsfactoren: Invloeden van buitenaf, zoals infectie met een virus, gebruik van medicijnen of blootstelling aan zonlicht kunnen de symptomen van SLE verergeren.
Prognose en verloop
Hoe SLE verloopt is per persoon verschillend. De aandoening kent actieve en rustige periodes. Afhankelijk van welke organen zijn aangedaan kan de ziekte mild tot ernstig verlopen. De gevolgen van SLE kunnen groot zijn wanneer ontstekingen in vitale organen, zoals nieren, hart en hersenen, niet behandeld worden. Met huidige medicatie kunnen ontstekingen behandeld worden en opvlammingen voorkomen worden, waardoor de levensverwachting vergelijkbaar is met mensen zonder SLE.
Behandelen van SLE
SLE kan niet genezen worden. De behandeling van SLE is erop gericht om de ziekteactiviteit te verminderen en zo schade aan organen te voorkomen. Daarnaast is het belangrijk om te letten op de leefstijl om opvlammingen van SLE te voorkomen. Welke soort behandeling wordt gegeven is afhankelijk van de klachten die iemand heeft. Dit kan heel verschillend zijn per persoon.
Medicijnen
Mensen met SLE krijgen medicatie tegen ontstekingen in het lichaam (corticosteroïden). Daarnaast kunnen er medicijnen gegeven worden om het afweersysteem te onderdrukken (immunosuppressiva) om de ziekte rustig te houden. Wanneer deze behandelingen niet voldoende werken kunnen biologicals gebruikt worden. Dit is een relatief nieuwe soort medicatie die specifiek gericht zijn op bepaalde onderdelen van het afweersysteem.
Leefstijl en ondersteuning
In de leefstijl kunnen aanpassingen gedaan worden om zo min mogelijk last te hebben van de symptomen van SLE. Omdat SLE erger kan worden door de zon, wordt geadviseerd om hoge zonbescherming te gebruiken en de huid zo min mogelijk bloot te stellen aan de zon. Daarnaast kan het helpen om niet te roken, voldoende te bewegen en dit af te wisselen met rust. Door het lichaam zo gezond mogelijk te houden is de impact van klachten minder groot en kan het lichaam sneller herstellen van ontstekingen.
Lopende onderzoeken naar SLE
Het CHDR doet onderzoek naar SLE om meer kennis op te doen over de aandoening en uiteindelijk bij te dragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Kijk hieronder voor onze huidige onderzoeken naar SLE. Zijn er geen onderzoeken beschikbaar? Meld je dan vrijblijvend aan via ons aanmeldformulier.
-
PatiëntenSLEEen onderzoek naar het afweersysteem bij mensen met systemische lupus erythematodes (SLE).
- 18 - 75 jaar
- CHDR Leiden
- Geen onderzoeksdagen
- 2 terugkomdagen
- € 605
